God morgen!
De fleste dagene for meg er ganske ensformig, jeg er nødt til å planlegge å hvile. Jeg blir fullstendig utslitt om jeg ikke hviler i løpet av en dag. Så jeg hviler gjerne før jeg gjør noe og etter jeg har gjort noe. Dette er ikke noe jeg har lyst til, men har blitt en nødvendighet for meg akkurat sånn som formen min er nå.
Jeg skulle så gjerne ønske at jeg våknet opplagt og uthvilt om morgenen, men slik er det ikke for meg. Selvfølgelig er mange trøtt når klokka ringer om morgenen, men det er så mye mer enn det å være trøtt.
For det første er jeg stokke stiv når jeg våkner, noen dager må jeg nesten planlegge i hodet hvordan jeg skal snu meg for å komme meg opp av sengen. Hvis jeg har lagt i samme stilling lenge kan korsryggen være forferdelig vond. Men det værste er egentlig ikke smertene, de har jeg levd med lenge. Men denne plagsomme følelsen av utmattelse, av å ha null overskudd, kjenne på det at jeg gruer meg til det man egentlig burde glede seg til, fordi jeg vet at jeg er sliten og at jeg blir enda mer sliten av aktiviteter. Det er så mye jeg har lyst til, men jeg må velge det bort fordi jeg ikke klarer. Og de gangene jeg ikke velger det bort, blir jeg "straffet" etterpå med enda værre smerter og tretthet.
Jeg har lest veldig mange plasser at hard fysisk trening er bra for oss med fibromyalgi, men hva når det ikke går? Høsten 2017 var jeg i kjempeform, jeg jogget og gikk masse på fjellet. Kondisen var super og musklene i lår og beina føltes stærke. Men så ble jeg forkjølet, forkjølelsen varte noen uker, men overskuddet og energien min var og ble borte. Jeg prøvde å komme meg ut, prøvde å gå tur, men følelsen av å ville kollapse la seg som en grå sky over det som var en av mine store gleder. Så hva kan man gjøre da, om man faktisk ikke klarer? Når jeg merker at fysisk aktivitet ikke lengre gir meg energi, men det føles heller som energien blir slukt i et stort jafs. Jeg blir forferdelig frustret, lei meg og oppgitt. Jeg elsker jo å være i bevegelse og være ute. Lite kan sammenlignes med en god fjelltur, nyte naturen, høre lydene, kjenne på luktene, se på alt det vakre også for ikke å snakke om den fantastiske premien når man kommer på toppen og får nyte utsikten! Hjelp hvor mye jeg savner, å sitte der oppe på fjellet, i naturens stillhet og bare være.
i 2015 hadde jeg en slik periode som nå, men den varte ikke like lenge. Men også da klarte jeg ikke særlig med fysisk aktivitet. Men kom meg i gang etter ca. 8 måneder og klarte å bli i form igjen. Så jeg håper og ønsker at denne trettheten og utmattelsen kan slippe taket snart. For jeg har så lyst! Jeg vil ut! Gå turer, leke sammen med barna, lage bål, jeg vil føle at jeg lever og ikke bare at jeg eksisterer og overlever.
Det er ikke så lett å være mamma heller, når jeg er så sliten hele tiden. Jeg syns det er urettferdig for barna mine at jeg ikke orker. Så noen ganger presser jeg meg og gjør ting jeg kanskje ikke burde for min egen helse, men sånn er det å være mamma, barna er jo våre viktigste skatter og vi vil jo at de skal ha det så bra som mulig.
For noen uker siden skulle vi på konsert sammen med barna, det var utendørs og jeg visste det kom til å bli mange mange mennesker. Vi var tidlig ute for å få plass ikke så langt unna scenen. Vi måtte vente i nesten 2 timer før konserten begynte også varte vel selve konserten i en og en halv time eller deromkring. Barna var i storhumør, de var i ekstase av å se artistene live! Jeg smilte tilbake til mine søte små, men inni meg hylte jeg. Hjelp så vondt å stå rett opp og ned på asfalt så lenge. Folk overalt, ikke noe poeng i å begynne å prøve å presse seg ut fra området, her var det bare å holde ut. Smerter i ryggen, stråling nedover i beina, vondt under føttene, det var rett og slett et mareritt for kroppen min. Når vi til slutt skulle gå hjem hadde jeg problemer med å gå, det gikk utrolig sakte og det var smertefult for hvert skritt jeg tok. Når jeg kom hjem var det rett i seng for å hvile. I tre dager etter hadde jeg vondt for å gå, venstre hofte ble helt tullete, så det å skulle gå i trapper ble ikke noe gøy. Nå er jo dette flere uker siden, men korsryggen min og hoften er enda ikke bra, skal veldig lite til for at jeg får skikkelig vondt. Nå er det jo slik at jeg har jo vondt hele tiden, men det er jeg som jeg har nevnt tidligere vant til. Men disse smertene er når det blir værre, når det blir så vondt at det er vanskelig å tenke på noe annet enn at det gjør vondt. Hodepine er også noe jeg plages mye med. Det er vanskelig å klare å fungere når hodet ikke er med. Noen ganger må jeg bare ligg, helt i fred og ro...
Alle de som er heldige, som ikke er syke. Jeg forstår at det er vanskelig å forstå at jeg er syk. Når du ser på meg kan du jo ikke se at jeg er dårlig, og en annen sak er jo det at når du treffer på meg, ja da har jeg tatt meg sammen, kanskje stelt meg litt ekstra og bruker energi på å ikke se sliten ut. Det er så alt for lett å dømme andre. Jeg har selv overhørt når andre har snakket om noen som jeg vet er syk. Utsagn som: Klarer hun å gå på fjellet må hun jo kunne jobbe. Eller: Jeg så hun var ute å jobbet i hagen store deler av dagen, da burde hun jo også klare å komme seg på jobb. Jeg blir lei meg når jeg hører slikt, det påvirker meg selvom jeg skulle ønske det ikke gjorde det. Det blir litt sånn at jeg også faktsik føler på en "frykt" for at noen skal se meg når jeg er ute og ser "frisk" ut. Men det som ingen ser er hva det koster å gå den fjellturen eller å jobbe i hagen. Ingen ser når vi som har kroniske smerter, som lider av utmattelse, når vi ligger i senga vår, på et mørkt soverom for vi må hvile. Lys og lyd kan være for slitsomt.
Det er fint om vi alle, ja alle kan vi bli flinkere til å tenke litt mer før vi snakker om andre. For det er ikke lett å vite hvordan andre har det. Og man aner ikke hvor negativt noen kan bli påvirket. Jeg har hørt folk si at vi som bare går hjemme må ta oss sammen og komme oss på jobb. Det er ikke noe jeg heller vil! Kunne ha energi og overskudd til å jobbe. Til å dra på jobb, føle at jeg gjør noe for felleskapet og noe som betyr noe, for å så kunne komme hjem og lage middag, og fortsatt ha en fin ettermiddag med aktiviteter eller hvertfall overskudd til å gjøre det jeg vil. Men nei... Jeg har ikke sjans...
Min uke handler for det meste om å stå opp sammen min kjære familie. Hvile når de har gått, om jeg ikke har time hos fysioterapaut, da hviler jeg etter timen. Så er det å ta i mot barna når de kommer hjem, hjelpe med lekser. Så ordner jeg med middag og etter middag er jeg som regel bare klar for sofaen igjen. Selvfølgelig er det diverse småting jeg gjør hjemme, men det er ikke så mye om gangen. Ja, også følger jeg barna på fritidsaktivteter 2-3 ganger i uken. I helgene er jeg heldig å får hvile meg litt ekstra i senga om morgenen mens min fantastiske flotte, omsorgsfulle og snille kjæreste lager frokost. Vi samles som regel alle rundt bordet til ekstra god frokost i helgene. Det setter jeg veldig pris på og syns er veldig koselig siden ellers går dagene i ett.
Å skulle forklare til noen som aldri har følt seg sliten og utmattet hvordan det føles er umulig. Heldigvis er noen mer forståelsesfulle enn andre. Jeg har dette året blitt sliten på en helt annen måte enn hva jeg har før. Det kan komme helt uten forvarsel, pang! så er jeg helt tom. Hvis jeg er ute å går en liten tur (prøver å gå til og fra fysioen noen ganger) så er det akkurat som kroppen bare sier helt stopp. Det føles umulig å skulle klare å komme seg hjem. Som om jeg har murstein i skoen og en voldsom melkesyre i legger og lår. Jeg har tatt dette opp med legen min, for siden jeg har blitt i såpass mye dårligere form dette siste årest lurer jeg jo på om det kan være mer enn fibromyalgi. Også har jeg blitt mer ømfintlig for lyder og lys. Foreløpig har jeg ikke blitt noe klokere.
Ok, dette ble litt langt. Men jeg hadde bare lyst å prøve å forklare litt hvordan jeg har det. Også var det budskapet om å ikke være så snar å tro at du vet så mye om andre. Ingen av oss vet hva den andre bærer på. Vær snille med hverandre. Jeg liker det jeg ble lært når jeg var liten: Har du ikke noe pent å si kan du holde munn.
Hvis det er noen som leser dette. Som kanskje kjenner seg igjen, som ønsker kontak eller å spørre om noe ikke vær redd for å skrive meg en kommentar i kommentarfeltet.
Ønsker alle der ute en vakker dag.
Avslutter med et lite motto jeg fikk med meg etter opphold på rehabiliteringsenter.
Hver dag er ikke bra, men noe er bra hver dag
