OM MEG OG MIN HISTORIE

Å fortelle om seg selv er jo alltid like lett, men jeg skal prøve å begynne ett sted :)Jeg er født og oppvokst i Bergen, og så dagens lys en mars dag i 89- Det vil si at jeg snart rekker å bikke 28 år. Jeg har en mor, far, søster og bror som betyr mye for meg, og som jeg har vokst opp med i en bydel utenfor Bergen. Pappa har langtkommen bektrevs sykdom og har hatt sykdommen i ca 35-40 år. Min søster har revmatoid artritt, eller som det også heter, leddgikt og har hatt det i ca 11 år. Så som dere ser så er vi en remvatiker familie. Det sies jo at revmatisme er arvelig, noe jeg tror vi er levende bevis på. Min søster lever heldigvis godt med sykdommen og har lite plager. Jeg fikk påvist diagnosen i 2013 etter 2,5 år med mye plager. Det hele startet etter graviditeten min i 2010/2011. Det høres så fælt ut for jeg ville virkelig aldri vært uten sønnen min, men sånn startet det. Jeg fikk ikke til amming og stresset mye rundt dette. I tillegg bodde vi da på østlandet hvor kjæresten min er fra, men vi hadde lite eller ingen hjelp. Jeg var mye sliten og stresset, og dette  gikk nok også utover nakke, skuldre og ryggen generelt. Men også etter at ting begynte å falle på plass og jeg sov gjennom nettene så vedvarte plagene. Jeg begynte med smerter mellom skuldebladene, ekstrem trøtthet, stivhet i brystkassen og tungpustet. Etterhvert gikk det nedover og satte seg i bekkenet. Til tross for dette hadde jeg aldri i mine tanker at jeg kunne ha arvet pappa sin sykdom. Jeg er nå utdannet sykepleier, og har vært sykepleier siden 2014. I gjennom studietiden er det mye man skal igjennom, deriblant de ulike revmatiske sykdommene. Studiegruppen min skulle skrive om revmatoid artritt, men jeg hadde lånt en bok om alle de ulike revmatiske sykdommene. Jeg var veldig nyskjerrig på bektrevs fordi jeg har en far som ALDRI klager eller sier så mye. Jeg har alltid forbundet sykdommen med foroverbøyd ryggrad og stivhet i nakke og rygg. Symptomer og plager har jeg aldri hørt om. Jeg bladde derfor innom disse sidene og ble nesten slått i bakken av det jeg leste. Mange av mine symptomer og plager var lik de som var beskrevet. Jeg snakket med folk om mine mistanker og tok kontakt med den legen jeg da hadde. Han hørte hva jeg hadde å si og jeg fortalte om sykdomshistorien innad i familien.  Jeg følte likevel ikke jeg ble tatt seriøst da jeg fikk som svar at han mente jeg var for ung til å ha denne sykdommen. Jeg hadde allerede før legetimen undersøkt at debut alder for sykdommen er mellom 20-40 år. Jeg forlangte derfor å få tatt blodprøver. HLAB27 er det såkalte bekhtrevs genet. Jeg tok denne blodprøven, samt blodprøve ift leddgikt og andre sykdommer. Svaret kom etter en ukes tid og jeg hadde positiv HLAB27 prøve, leddgikts prøven var negativ. Denne prøven er ikke nok til å stille diagnosen og legen prøvde å berolige meg med at jeg sikkert ikke hadde sykdommen. Jeg var veldig lei meg når jeg fikk svar på blodprøven, og jeg forlangte å bli sendt videre for bildediagnostikk. Jeg hadde store smerter og følte meg ikke bra. Legen henviste meg til MR, innkallelsen kom og undersøkelsen var om 6 måneder. Jeg ble skikkelig frustrert og ringte hjem til mamma og pappa. De syntes dette var alt for lang tid å vente og de betalte privat MR undersøkelse på unilab på Majostuen i Oslo. Jeg kom fort til hos de og svarene kom. Bildene viste forandringer i IS leddene (som er det de ser etter), samt flere gamle prolapser og en ny i nedre del av ryggen. Dette var nok grunnen til at jeg nesten ikke kunne sitte på baken. Da legen fikk bilder og bildebeskrivelse sa han at han så hva som stod der etc, men at diagnosen MÅ stilles med blodprøve og røntgen, ikke MR. Jeg kjente jeg ble mer og mer forbanna, og mamma og pappa måtte ut med enda mer penger for at jeg skulle få tatt privat røntgen. Ja, for jeg var student på den tiden, mamma, og vi hadde mange andre utgifter som måtte prioriteres foran helsen min. Røntgen svarene kom og de viste det samme, men mer tydelig. Bildene viste tydelige forandringer på IS leddene, tidligere betennelser og prolapser. Ikke rart jeg hadde smerter! Da jeg fikk diagnosen ca 6 måneder etter denne møljen med leger og styr begynte, var jeg også student og i praksis på rikshospitalet. Jeg sov dårlig og hadde ekstremt mye smerter. Så hvordan jeg klarte å komme meg igjennom studiet lurer jeg enda på den dag idag. Vilje av stål kanskje? 

Så litt tilbake før alt dette begynte. Jeg er som sakt snart 28 år. I 2007 traff jeg han som jeg nå er forlovet med, samboer med og som er pappa til gutten vår på snart 6 år. Jeg gikk da andre året på videregående og vi pendlet frem og tilbake til hverandre i ett års tid før jeg i august 2008 flyttet østover til han. Jeg har alltid visst at det er sykepleier jeg ville bli, men jeg valgte å ha ett friår etter videregående for å jobbe. Jeg begynte derfor å jobbe på kiwi hvor vi bodde på Østlandet. August 2009 begynte jeg på sykepleie studiet på Høyskolen i Oslo/Akershus, i tillegg til at jeg jobbet noen kvelder i uken og annen hver helg på kiwi. Sykepleie studiet er ett beintøft men utrolig spennende studiet. Studiet var preget av mange oppturer og nedturer. Ny by, nye mennesker, ingen av mine nærmeste venner eller familie var der, og lang reise vei inn til Oslo gjorde at jeg tidlig syntes ting virket håpløst. I tillegg var det bein tøffe fag og jeg er en person som ikke kan lese en gang også husker jeg alt. Jeg måtte virkelig pugge for å klare dette, og enda da lyktes jeg ikke på alle eksamener. Jeg klarte ikke anatomi eksamen eller legemiddel håndtering eksamen og måtte ha permisjon fra studiet etter 1'ste året. Like etter jeg var ferdig med 1'ste året fant jeg ut av vi skulle bli foreldre til Adrian. Jeg leste og regnet mye i permisjons tiden fra skolen. Eksamene måtte jeg ta om igjen i desember 2010. Jeg hadde ett stort press på meg siden jeg skulle bli mamma i februar 2011. Heldigvis klarte jeg eksamene og planen min var å starte opp igjen på studiet august 2011. Da var Adrian 6 måneder. Men med lite søvn og hjelp måtte jeg søke om enda ett års permisjon fra skolen. Tanken på å begynne på skole igjen med en baby som sov lite orket jeg ikke. Adrian begynte i barnehagen da han var 10 måneder og jeg jobbet litt på kiwi og litt på ett sykehjem hvor jeg hadde min første praksis. August 2012 begynte jeg på skolen igjen, og i 2014 var jeg ferdig utdannet. For en tid. For innimellom alt dette ble jeg jo syk. Jeg har brukt utallige sykemeldinger opp igjennom fra jobb for å klare å fulleføre studiet. Mange tror det er enkelt å bare sykemelde seg. Sykemelder man seg så løser det mye. Ja jeg fikk mindre press og stress i hverdagen, men jaggu meg så fører det med seg mange negative tanker og følelser ift arbeidsgiver, fordi man føler seg så utrolig liten og til stor bry. Så begynner tankene om at hva hvis jeg ikke klarer å jobbe å fremtiden. Hva om utdannelsen var forgjeves? Hva vil tidligere arbeidsgivere si til ny arbeidsgiver i fremtiden etc etc... Heldigvis har min innsats når jeg har vært på jobb, og min væremåte hjulpet meg stort. 

Nå får jeg alt til å høres skikkelig kjipt ut, men å bo på østlandet var også fint. Kjæresten min har mange familie medlemmer som er fantastisk, men som desverre også har bodd ett stykke unna. Vi reiste en del til Sverige blant annet for å besøke ene svigerinnen min og hennes familie. Det var alltid fint. I tillegg dro vi litt her og der for å besøke øvrig familie. Desverre er begge foreldrene til Svend død så vi hadde ikke foreldre/svigerforeldre å støtte oss på. Den aller største hjelpen fikk vi når Adrian begynte i barnehagen. Furulia familiebarnehage. Hun som styrer barnehagen hadde bygget om kjelleren til barnehage og Adrian hadde det kjempe fint hos henne. Vi var alltid trygg når vi leverte han der. Og på grunn av mangel på hjelp var hun ofte en reddende engel når vi trengte barnepass og når vi ikke rakk å hente til barnehagen stengte. Da ble Adrian inkludert i familien hennes og fikk være sammen oppi huset med de til vi kom.

Jeg hadde likevel mange tanker om at dette ikke kunne fortsette. Vi kunne ikke fortsette å ha det så vanskelig og utfordrende. Jeg luftet ofte tanken på at vi burde flytte til Bergen hvor jeg har min familie, og etter mye prat rundt dette bestemte vi oss for å gjennomføre det. I 2015 kjøpte vi oss rekkehus her hvor jeg er oppvokst og flyttet sommeren 2015. Og uten tvil var dette et klokt valg. Vi bor på ett sted hvor ALT er lett. Adrian går fremdeles i barnehagen og jeg jobber 100% som sykepleier i hjemmesykepleien. Jeg trives godt i jobben med fine kolleger og varierte arbeidsoppgaver og ansvar. MEN livet som revmatiker i 100% jobb er til tider veldig utfordrende. Jeg sovet utrolig dårlig på nettene. En del pga smerter og en del pga bekymringer rundt sykdommen. Jeg tror alle mennesker gir alt på jobb, og til og med friske mennesker er utslitt etter jobb. Jeg har ofte ikke så mye mer å gi når jeg kommer hjem, dette gir mye dårlig samvittighet overfor familien min. Og selv om jeg tror folk skjønner at jeg har smerter og plager, så tror jeg likevel ikke folk skjønner. Forstå meg riktig. Jeg er en person som aldri gir opp, og for mange oppfattes jeg som en energi bunt som ikke sliter med noe. Problemet er jo faktisk det at man ikke kan gi opp når man har hus og familie. I tillegg vet jeg av erfaringer at det er vanskelig å forstå hvordan andre har det, når du aldri har opplevd, eller har vært i situasjonen selv. Jeg tror mange ønsker å forstå, men de klarer det ikke likevel. Dette medfører at forventingene til deg blir det samme enten du er frisk eller syk. 

Mye har endret seg for meg etter jeg ble syk. Jeg er mindre sosial fordi jeg ikke orker. Jeg orker ikke store folkemengder og mas. Dette gjør meg helt utslitt og jeg holder på å stupe etterpå. Humøret mitt er endret. Jeg var mer positiv og glad før, men pga utmattelse er jeg ofte irritabel og har en mye kortere lunte. Skal jeg på seinvakt orker jeg ikke gjøre noe før jobb fordi jeg må spare energien til jeg skal på jobb. Jeg kunne sovet døgnet rundt, men dette lar seg absolutt ikke gjøre. Og skulle jeg lagt i sengen eller på soafen hele dagen hadde jeg fått enda mer smerter. Ja, for revmatikere skal jo hvertfall holde seg i form. Så var det dette med å orke igjen da. Tid til trening og ikke minst ork til å trene. Det sitter ekstremt langt inne å komme seg på trening. Jeg har min beste periode på slutten av dagen, da kunne jeg løftet ett fjell. For jeg bruker mange timer på å komme skikkelig igang med dagen og føler jeg er en sombi til langt på dag. Seint på kvelden kunne jeg gått på trening, men dette er jo fysisk ikke mulig når jeg MÅ sove fordi jeg skal på jobb dagen etter. Leger og fysioterapeuter får det til å høres veldig enkelt ut ofte. "Hvis du bare gjør sånn, eller sånn så blir det så bra". Ja, det er mye forskning på ting, men som oftest sliter ikke legene eller fysioterapeutene med det samme som deg. Revmatisme oppleves jo også forskjellig fra person til person. Jeg er en person som virkelig prøver å holde meg igang, og som prøver å jobbe med motivasjonen min, men det er ikke alltid like lett. Jeg har også prøvd en rekke medisiner som ikke har fungert, eller som jeg ikke har tålt. Jeg går derfor ikke på medisiner nå, dette er nok også med på å gjøre ting tyngre i hverdagen. Jeg har ibux 600 mg v/ behov og paracet 1g v/behov. 

Grunnen til at jeg nå velger å skrive om situasjonen min er fordi jeg nå føler det er en del positive ting som skal skje. I morgen 31/1 skal jeg på ett rehabliterings opphold på Haukeland sykehus på revmatologen, og i april/mai skal jeg en månede til montenegro på behandlingsreise. Jeg håper virkelig dette vil hjelpe, og jeg ønsker å dele dagene mine på oppholdene med dere.