Hei dere. Nå er det veldig lenge siden jeg har skrevet noe på bloggen min. Rehabliteringsoppholdet på Haukeland var slutt 10/2 og etter det ble det nesten bråstopp i skrivingen, mer om det kommer jeg tilbake til litt seinere i innlegget.
Jeg husker når jeg var liten og når jeg vokste opp at jeg tenkte at sykdom var noe som rammet alle andre enn meg selv, og mine nærmeste.Det rammet heller ikke sykepleiere og leger, for de skulle jo hjelpe andre syke og trengende, så de måtte være der. Rar tankegang, men sånn tenker nok mange barn og unge.
Pappa har hatt bechtrevs sykdom/ ankyloserende spondylitt hele oppveksten til meg og mine søsken, men vi har ikke merket noe særlig til det utover det at han er hardt rammet og at det derfor vises på utseende hans. Pappa har alltid vært en mann med vilje av stål, og et stort pågangsmot, han klager sjeldent og har jobbet og stått på som veldig få andre, både i full jobb og på hjemmebane. Sykdommen hans har derfor sjeldent eller aldri påvirket oss opp igjennom livet. Det har heller ikke vært så mye annet av sykdom i nær familie som jeg vet om, men mer hverdagslige plager som jeg føler alle før eller siden vil oppleve å få.
Man skal ikke gå å tenke på sykdom og hva som kan skje i fremtiden, og det har jeg heller ikke gjort, før jeg i 2013 selv fikk påvist bechtrevs sykdom. Da gikk det opp for meg at jøss, jeg har fått en kronisk sykdom jeg aldri vil bli kvitt, og jeg er bare et vanlig udødelig menneske som alle andre. Alle kan bli syk, også jeg! Plagene var jo veldig tydelig så det ble vanskelig å benekte noe som helst, selv om jeg prøvde intenst og gjøre det en lang periode. Bechtrevs kan oppleves forskjellig fra person til person, og noen takler også det å få en sykdom bedre enn andre. Det som plager meg mest er at jeg så gjerne vil så mye mer enn det jeg egentlig orker. Jeg synes det er tøft å måtte innse at jeg faktisk ikke er den jeg var når jeg var 15, 18 eller 20 år. Da var ingenting noe problem. Nå har jeg ofte smerter, sliter med fatigue(utmattelse) og er ofte så ufattelig trøtt og sliten. Å tro meg, opplevelsen av å aldri føle seg uthvilt kan nok gjøre selv den tøffeste og sterkeste person sprø. Det er desverre lite som skal til før jeg føler meg utslitt og gjerne skulle hvilt.
2015 ble ett tøft år for familien. Nok en gang skulle vi få kjenne på at vi, som alle andre, bare er vanlige mennesker som også kan bli rammet av sykdom i nær familie, og at man aldri må ta livet for gitt. Ved en tilfeldighet ble det oppdaget en kreft svulst på ene nyren til pappa. Han har to utposninger på hovedpulsårene i magen og har gått jevnlig til kontroll for disse. Legen som utførte den ene ultralyden var ikke fornøyd med bildene og ville at det skulle tas en CT scanning. Han kom fort til takket være min søster som jobber som radiograf, og legen som så på bildene oppdaget også svulsten i nyren. Bare noen måneder før dette hadde pappa akkurat skiftet ut ene hoften sin pga at den var utslitt pga revmatismen. Når man er så hardt rammet som pappa er av revmatisme, så tar det gjerne litt lengre tid å komme seg igjen etter en operasjon. Pappa hadde ikke fått kommet seg skikkelig igjen etter hofte operasjonen før han igjen måtte under kniven. Som følge av revmatismen er det også en del utfordringer når pappa må opereres. Han kan ikke legges i narkose før han er intubert. Som følge av bøy i nakken, og at han ikke kan bevege på hode, må dette gjennomføres før han legges i narkose så de er sikker på at de har fått ned intuberings røret og at han får luft. Legen hadde i utgangspunktet planlagt og bare fjerne deler av nyren, men pga pappas stivhet i kroppen lot ikke dette seg gjøre. De fikk ikke lagt pappa i det leiet de ønsket under operasjonen, og de måtte derfor snitte han fra midten av magen og bakover til midten av ryggen for å fjerne hele nyren. Etter en stor operasjon med et stort operasjonssår, og snitting av mange magemuskler, samt en nyoperert hofte, klarte pappa likevel å kjempe seg tilbake til hverdagen og har besteget mange fjelltopper etter dette. Daglige turer og mye fysisk jobbing har stort sett vært en del av pappa sin hverdag, og jeg VET at det har hjulpet han stort ift det han har vært igjennom.
Som revmatiker har man noen rettigheter, blant annet mulighetene til å søke på behandlingsreiser rundtom til sydligere strøk. Pappa har vært på noen behandlingsreiser men det er mange år siden sist han var nå. Jeg ytrert derfor ønske om at pappa og jeg skulle søke sammen da jeg vet at vi begge har godt av det. Jeg snakket med revmatologen min som var helt enig i at jeg skulle søke. Jeg fylte derfor ut det jeg måtte, og revmatologen skrev en epikrise som sammen med mitt ble sendt til rikshospitalet. På rikshospitalet ligger seksjon for behandlingsreiser, og det er de som avgjør ut ifra det man har sendt inn, om man er en kandidat. 14 november 2016 kom det brev fra rikshospitalet, da var faktisk mamma og pappa på Gran Canaria. Jeg åpnet mitt brev der det stod at jeg hadde fått innvilget behandlingsreise til Montenegro/Igalo. Frekk som jeg var måtte jeg se i postkassen til pappa og de også. Han hadde fått brev også, og jeg åpnet det! Vi hadde fått innvilget behandlingsreise på samme sted og samme tid. Fantastisk! Jeg har hele tiden kjent på det at jeg ville hatt vanskelig for å reise fra sønnen min en hel månede om jeg skulle reist aleine. Derfor var det topp at vi skulle få reise sammen.
2017 skulle bli året helsemessig. Vi har begge sett frem til å kanskje møte sommeren med mindre stivhet, smerter og plager. Jeg har som nevnt tidligere vært på rehabliteringsopphold på haukeland, i tillegg til at jeg også fikk innvilget behandlingsreise til Montenegro. Men nok en gang ble pappa rammet av kreft. Han har hatt litt plager med magen etter forrige operasjon, og det har etter slik jeg har skjønt det, blitt ymtet frempå at det kan ha vært pga det. Pga forrige runde med kreft har han gått jenvlig til blodprøvetaking noe som er en rutine etter kreft. De to siste prøvene viste at han hadde jernmangel, men ingenting skulle tilsi at han skulle ha det ettersom han har ett veldig variert kosthold. Videre ble han henvist til rektoskopi hvor de fant en 6 cm svulst i tykktarmen. Pappa har ikke følt seg syk og har egentlig ikke merket noe til noe, utenom de "små" plagene med magen. Det gjorde han forresten ikke sist de oppdaget kreft heller, noe jeg synes det er fryktelig vemmelig og skummelt å tenke på. Tenk å føle seg frisk, når man egentlig er rammet av noe så alvorlig! Jeg hater å tenke på det! Beskjeden om at pappa var blitt syk igjen falt i fanget på oss i februar. Skal man aldri oppleve nok vondt i livet? Nok en rundans med leger, MR, røntgen, CT, etc, etc! Under to år siden siste store operasjon. Heldigvis pga pakkeforløpet så har ting gått veldig fort. 20 mars ble pappa operert for tykktarms kreft. Han har hatt to veldig tøffe uker etter operasjonen, og jeg skal ikke lyge å si at det ikke går inn på meg og de andre i familien. Det er helt for jævlig å se de man er glad i, og som betyr aller mest her i livet, ha det så tøft og vondt. Jeg jobber selv som sykepleier å ser og har sett mye vondt igjennom jobben, men når man får det så nært innpå seg, blir det noe helt annet. Vi har vært mye på sykehuset alle sammen og prøver å gjøre det beste ut av det, hver dag. Vi håper han snart får komme hjem, og jeg vet at det bor en fighter i pappa, og at han og vi også skal klare denne runden med ny opptrening! Han får desverre ikke dratt på behandlingsreisen denne gangen, det ble derfor naturlig for meg å avlyse min tur også. Jeg hadde ikke orket å dra fra sønnen min, og samtidig vite hva pappa går igjennom hjemme. Det hadde blitt for tungt å være der nede aleine. Men jeg er sikker på at vi skal få reise sammen en annen gang, og at det byr seg flere muligheter.
Jeg har hvertfall lært at livet kan bli snudd på hode på veldig kort tid, så jeg håper at alle som gjør det, slutter å ta livet for gitt. Vi har fått det på lån, og i gave. Ta vare på hverandre alle sammen og vis at du bryr deg, og setter pris på menneskene i livet ditt. Det er mange måter å vise at man er glad i noen på, noe jeg tror vi alle kan få til hver dag.
VI HEIER PÅ DEG PAPPA, og er ubeskrivelig glad i deg!
(Jeg har fått lov å skrive historien av pappa).
