Jeg synes det er ganske morsomt at nå når jeg endelig har klart å bli gravid igjen etter noen års prøving så dukker temaet om dette opp i spondylitten, et blad for oss med revmatisk sykdom/ bechtrevs. Jeg har savnet mer informasjon om det og ha en revmatisk sykdom mtp planlegging av et svangerskap, graviditet, fødsel og tiden etterpå.
Det er snart 8 år siden jeg fikk sønnen min, den gang var jeg 21 år og hadde ikke revmatisme ( hvertfall ikke som jeg vet om). Jeg hadde lenge slitt med en del smerter, spesielt i korsryggen, før jeg ble gravid, men om dette hadde noen sammenheng med revmatisme får jeg aldri svar på. Etter jeg fikk sønnen min i 2011 fikk jeg en del smerter. Det startet med smerter i øvre del av kroppen, som nakke, skuldre, skulderbladene og brystkassen. I tillegg var jeg usedvanlig trøtt og sliten men jeg forbandt ikke smertene og utmattelsen med sykdom, men relaterte det til stress, spesielt mtp at jeg ikke fikk til å amme. Høye skuldre og kaving var nok også med på å øke smertene og gjøre meg mer sliten. Etter hvert begynte også smertene og utarte seg mer i bekkenet, men det slo meg fremdeles ikke at jeg kunne ha revmatisme.
Jeg har en far som er hardt rammet av ankyoliserende spondylitt/ bechtrevs og en søster som har leddgikt, men pga liten kunnskap om disse sykdommene den gang ante jeg ikke hvordan det utartet seg. Jeg forbandt bechtrevs sykdom med at man er krokbøyd og stiv fordi pappa aldri har sakt noe om hvordan det faktisk er å ha denne sydommen.
Jeg begynte på sykepleierstudiet i 2009, fulførte 1 året og hadde deretter 2 års permisjon fra studiet i forbindelse med at jeg fikk sønnen min. I 2012 begynte jeg på 2 året og ble ferdig utdannet i 2014. Det var i forbindelse med en studieoppgave hvor vi skulle skrive om revmatisme at jeg forstod at jeg burde undersøke plagene mine nærmere, dette har jeg nevnt i tidligere innlegg. Samtlige symptomer på sykdommen stemte med mine plager og jeg tok det derfor opp med min daværende lege. Han mente jeg var for ung, noe jeg ikke kunne forstå. Sykdommen debuterer oftest mellom 20-40 år, jeg var 22 og har familiemedlemmer med sykdommen. Han tok blodprøve som ga positivt utslag på HlaB27 genet, som er bechtrevs genet. Etter dette utslaget henviste han meg til røntgen og MR. Men med mye smerter og 6 måneders ventetid på å få disse undersøkelsene betalte jeg for å få undersøkt meg privat. Med travelt familieliv og studier kunne jeg ikke vente så lenge mtp smertene. Bildene viste forandringer i IS leddene, noen av leddene som sitter i bekkenet og som relateres til sykdommen. I tillegg hadde jeg prolaps og gamle betennelses forandringer. Så i 2013 fikk jeg "endelig" diagnosen, to år etter at smertene for alvor slo til.
Etter jeg fikk sønnen min har det skjedd utrolig mye. Det tok seks måneder før jeg ble gravid med han noe som anses som helt normalt. Men da vi endelig begynte å lufte tanken om flere barn skulle det ikke bli så enkelt som først antatt. Jeg blir fulgt opp på revmatologen på Haukeland sykehus, men har egentlig aldri fått noe særlig informasjon om graviditet, tiden fra man begynner å planlegge, om svangerskap, fødsel og tiden etterpå. Jeg har spurt revmatolog legen om det er "farlig" for kroppen å gå gravid og å føde når man har bechtrevs, noe det ikke skal være. Det blir sakt at mange gravide er stabil og gjerne har mindre smerter i graviditeten, men at man gjerne kan få økte plager i ettertid av fødselen. Utover dette har jeg hatt veldig liten kunnskap rundt temaet.
Vi har prøvd å bli gravid med nr 2 i 2-2,5 år. Etter jeg fikk påvist bechtrevs sykdom har jeg prøvd en rekke NSAIDS (betennelsesdempende medisiner) samt simzia injeksjon som er biologisk medisin. Jeg har desverre aldri funnet en medisin som har fungert optimalt og har derfor tatt ibux sporadisk når jeg har hatt mye smerter. Ingen har noen gang nevnt at betennelsesdempende medisiner og betennelses aktivitet i kroppen kan bidra til lavere fruktbarhet. Jeg sitter ikke inne med mye kunnskap om dette og hvorfor det er slik, men da jeg var på tidlig ultralyd hos en spesialist på graviditet og revmatisme nevnte han disse tingene. Jeg kjente at jeg ble både irritert og skuffet over at ingen noen gang har nevnt dette for meg på Hukeland. For i mellomtiden har vi gått og trodd at det har "feilt" oss noe. Både jeg og samboeren har vært på fertilitetsklinikken på haukeland og gjort en rekke undersøkelser uten at de fant noen "feil" på noen av oss. Så hvorfor ble vi ikke gravid? Kanskje svaret var så "enkelt" som at det skyldes revmatismen min og bruk av NSAIDS. Spesialisten sa at mange kvinner med revmatisme og som sliter med å bli gravid kom til han. Han ga de en kur med lavdose prednisolon og da ble de ofte gravid raskt. Dette kan være greit å vite hvis du har revmatisme og sliter med å bli gravid. Ingen på fertilitetsklinikken nevnte noen gang at dette kunne ha en sammenheng, ei eller på revmatologen. Jeg mener at også legene der burde sitte med denne kunnskapen.
Nå er jeg i uke 39 og vi venter en liten jente veldig snart, dette har vært veldig etterlengtet. Graviditeten har vært opp og ned mtp sykdommen. Jeg synes egentlig ikke at smertene har blitt veldig mye værre, men jeg har hatt lengre perioder med smerter og vært mer plaget når jeg sover enn tidligere. Det og ligge i ro har blitt værre enn tidligere. Jeg ba derfor fastlegen om å søke på easyslide via ergoterapeuten i kommunen, samt sklilaken. Dette fikk jeg innvilget og det kom fort. Jeg fikk det ikke på bakgrunn av graviditeten, men pga bechtrevs diagnosen min. Dette har bidratt til at jeg kan snu meg mer skånsomt i sengen og at det derfor gjør mindre vondt. Jeg har ikke fått trent slik jeg skulle ønske fordi jeg har vært så ekstremt trøtt og sliten, og fordi jeg synes det har vært tungt å gå gravid. Jeg har ellers gått til vanlige svangerskapskontroller og ikke hatt noen ekstra oppfølging på bakgrunn av sykdommen da dette visst nok ikke er vanlig. Nå er jeg veldig veldig spent på fødselen mtp bekkenet og enda mer spent på tiden etterpå. Jeg ønsker ikke å ta noen sorger på forskudd, men jeg tror at mange med revmatisme og som allerede har barn fra før, vet at det kan være veldig utfordrende mtp søvn og det at sykdommen ofte bidrar til økt utmattelse. Å kombindere dette med familieliv er nok veldig tøft for mange og bidrar gjerne til mye dårlig samvittighet overfor familien. Men vi har et stort ønske om barn og jeg håper jeg vil klare å fire på kravene jeg stiller til meg selv. Og ta livet med ro, ta ting i mitt eget tempo og ikke sammenlikne meg og vårt med andre friske familier, så tror jeg at ting vil gå veldig bra.
Videre har jeg et stort ønske om at det kommer flere innlegg/ artikler om dette temaet, og gjerne forelesninger som belyser de tingene jeg har nevnt. Dette tror jeg vil være til hjelp for mange som sitter med flere ubesvarte spørsmål rundt temaet.
