Alt jeg skulle ønske er at jeg var frisk

Da var fire uker med rehabiliteringsopphold på revmatologen over for denne gang- jeg er heldig. Heldig som har en revmatolog som "leser meg " igjennom linjene og som i høst sa rett ut; "jeg tror du kunne hatt godt av et rehabiliteringsopphold ". 

For å få et rehabiliteringsopphold må man igjennom en tverrfaglig vurdering hos lege, fysio og ergoterapeut. Jeg trengte ikke vurdering av fysio, ergoterapeuten sa etter samtalen vår at hun vurderte meg som en sterk kandidat for oppholdet og sa rett ut at "du er ikke på noe godt sted akkurat nå, dette må du ha hjelp og veiledning til". Hun konfererte derfor med fysio som sa seg enig i at jeg kunne ha behov for oppholdet. 

Underveis i oppholdet har jeg fått flere spm fra folk rundt meg om jeg har følt meg mye bedre og direkte spm som nærmest har ymtet frempå om at jeg er igjennom noe revolusjonerende. Som om jeg har vært på rehabilitering for å bli "frisk". Jeg forstår spm og skjønner at mange lurer. Jeg forstår også at det for folk som ikke har denne sykdommen er vanskelig å forstå hvordan det er for meg og leve med den. Samtidig blir jeg så sliten av at jeg stadig må forklare at jeg har en sykdom jeg aldri kommer til å bli kvitt. Sykdommen min er kronisk og kommet for å bli. Hverdagen min er preget av uforutsigbarhet, jeg kan ikke planlegge hvordan jeg føler meg når jeg står opp om morgenen. Hvordan forklarer du noen som ikke kjenner det på kroppen selv at jeg er mer sliten og ødelagt etter en natts søvn enn jeg var når jeg la meg? Hvordan forklarer du at bare det å dusje eller og smøre matpakker kan ta mye energi? 

Rehabilitering er ikke revolusjonerende- så hva innebærer egentlig et rehabiliteringsopphold? 

"Rehabilitering kan forstås som tiltak og prosesser som har som mål å gjenvinne eller opprettholde funksjons- og mestringsevne som er tapt, eller står i fare for og tapes, på grunn av sykdom, skade eller inaktivitet. Målet er størst mulig grad av selvstendighet, deltakelse og livskvalitet." (Helsedirektoratet.no) 

"Rehabilitering varer ofte i kortere tid, men mange vil allikevel trenge mye hjelp og støtte etter at rehabiliteringen er avsluttet". (Helsenorge.no) 

Jeg har fått så utrolig god hjelp på revmatologen og det beste utbyttet har jeg oppnådd igjennom individuelle samtaler med en fantastisk faglig dyktig ergoterapeut og i aktivitetsregulerings gruppe med noen av de andre medpasientene og ergoterapeut. 

I alle år har jeg brukt tid på å sette alle andre enn meg selv først og hvis det har vært overskudd har jeg prioritert meg selv. Ergoterapeuten har fått meg til å forstå mye mer av begrepet " ta på din egen oksygenmaske før du hjelper andre ". Jeg har igjennom alle disse gode samtalene begynt å forstå hvorfor jeg er så mye mer utladet enn jeg trenger å være. Hun har gjort det tydelig for meg hva jeg bør endre på og gitt meg strategier som jeg skal jobbe med og som skal hjelpe meg videre. Disse fire ukene har gitt meg mange aha opplevelser men det er ingen quick fix. Jeg er godt igang med flere av målene jeg har satt meg- mål som skal hjelpe meg til å kunne leve bedre med min revmatiske sykdom i hverdagen. Disse målene innebærer en mye "hardere " meg. Hvor skal energien min brukes, på hvem skal den brukes, når skal jeg si nei og sette klare grenser for meg selv og når er det greit å si ja? 

Jeg er en person som ikke liker å ta for mye plass. En person som har vanskelig for å stå opp for seg selv og å sette klare grenser. Jeg er redd for hva andre mener og jeg blir utrolig lei meg når andre drar meg ned med å være bedrevitere rundt sykdommen min. "For hvis du bare gjør sånn og sånn så blir det så mye bedre for deg!" Jeg har vært 110% ærlig med ergoterapeuten på Haukeland rundt denne problemstillingen og har fått i oppgave å jobbe med dette. Jobbe med å få litt spissere albuer og uttrykke mine behov i langt større grad. Å la meg påvirke av alt det negative stjeler også enormt mye energi. 

Jeg er på ingen måte ferdig rehabilitert. Det er nå jobben begynner. Alt jeg har tilegnet meg av kunnskap skal jobbes med i praksis. Det innebærer endringer for familien min også og vi er godt i gang. Om 3 måneder skal jeg tilbake på revmatologen for å gå igjennom hvordan disse mnd etterpå har vært og for å se om jeg klarer å jobbe med og mot målene jeg har satt meg.